Вірш від мами…
О, доне моя, доне! О, доле моя, доле!
Тебе я обнімаю і очі опускаю
Думками лину в даль і тихо промовляю:
«Господь, нам поможи! Від нас не відійди
Ти силу дай нам і терпіння
Цей шлях в житті пройти».
Душа, неначе крила, скаліченого птаха
То вверх несе, то опускає
І десь у цьому світі істину шукає.
А істина проста, у кожного своя
Своя сльоза, своя душа
І віра в Бога теж своя.
О, доні наші, доні! О долі наші, долі!
Сини наші соколи!
За вас ми вболіваєм і руки простягаєм.
Тихенько на колінах, в душевних молитвах
Благає кожна мати для рідної дитяти
Не легкий шлях пройти.
Пройти й зустріти сонце, що нам тепло несе
Тепло, надію, віру – для нас вони понад усе!
Історія яка прийшла нам на почту
Я мама дитини з синдромом Дауна. Сьогодні я усміхнена, щаслива і звичайна мама, жінка, працівник. А 5 років назад, коли народився мій син все було по іншому. Нічого не предвіщало біди, звичайна вагітність, шість УЗД, біохімічний скринінг, все вказувало на народження здорової дитини. У мене, мами здорового хлопчика, моєму старшому сину тоді було 10 років, навіть сумніві ніяких не було, що все буває по іншому. Проте, коли моя дитина народилась, я помітила багато метушні і запитала, щось не так. Лікар відповіла, що все нормально, але потрібна буде консультація генетика, бо їм не сподобались очки, і це схоже на синдром Дауна. Протягом дня в пологому я відчувала підвищену увагу, лікарі приходили по черзі і оглядали мого сина, проте на другий день після пологів нас виписали додому із діагнозом, здоровий. Ми почали жити далі, але у душу закрались сумніви чи є у моє дитини цей синдром чи немає. Я була у сильному віддчаї, я не знала що очікувати, всі мої знання про синдром Дауна, можна було вмістити у одне речення, життя закінчилось, я народила розумово відсталу дитину, яка не підлягає навчанню!!! Через день прийшов дільничий педіатр, який теж з цікавістю оглядав мого сина, але і він нічого остаточного нам теж не сказав.
Я почала шукати інформацію і Інтернеті, що визивало у мене ще більше паніки і шоку. Я плакала кожну хвилину коли залишалась одна. Мій старший син, постійно питав, що сталось. А мій маленький синок, приносив мені тільки радість, він їв, спав, почав посміхатись, і я розуміла що він розвивається, він реагує на мій голос, він слухає музику. У 1,5 місяці у дитини був сильний діатез і пішли до лікаря, який нам сказав що дитину потрібно обстежити, бо мабуть у неї все ж таки є синдром Дауна. Потім були здачі численних аналізів, безліч обстежень і кінцевий результат, у мого сина Синдром Дауна. У мене було враження ніби, я впала в глибоку яму і я не можу встати, проте я ні на секунду не переставала любити свою дитину, таку маленьку і беззахисну. Я піднялась і почала працювати.
З 3,5 місяців ми почали відвідувати центр раннього розвитку і займатись з реабілітологом, логопедом, психологом, також ми робили масажі, займались акватренінгом. Наше життя стало схоже на біг з перешкодами. Але ми раділи успіхам: в 7,5 місяців ми навчились сидіти, в 10 стояти біля меблів, в 1,3 ми пішли, ми почули перше ба-ба, дай-дай.
Час летів, моя дитина росла. В 2,7 ми пішли в дитячий садок, де перебувають дітки загально розвитку і особливі. Додатково з ними займаються спеціалісти. Мій син дуже гарний, завжди усміхнений, любить спілкуватись, гратись, музику та малювання. Але в нього все ж є виражена затримка мовлення і уповільнене формування психологічних процесів.
Одного разу ми спілкувались з батьками, і мені розповіли про ГО «Асоціація батьків дітей з особливими потребами», про організовані безкоштовні заняття зі спеціалістами-волонтерами. Я зацікавилась, і почала їх відвідувати зі своїм сином. Пізніше, я почала отримувати не лише заняття для дитини, а й таке необхідне спілкування для себе з батьками. Я стала активним членом цієї організації. На сьогоднішній день наша організація, надає безкоштовні розвиваючі послуги (9 спеціалістів) для діток з різними видами неповносправності. Організовує: свята (Різдвяне, день іменинника, до дня інваліда, до дня людей з синдромом Дауна, до 8 березня), майстер класи для мам, трьохденний табір для батьків з дітками для їх психологічної розгрузки і спілкування, випускає інформаційні буклети. Ми відвідуємо, за бажанням сім’ї вже на другий день їх у пологовому будинку і надає повну інформацію про діагноз, наприклад синдром Дауна, про необхідні обстеження, це те що так потрібно було мені. Зараз ми всі разом прагнемо, щоб ні одна неповносправна дитина не була залишена без сім’ї і любові.
І на закінчення моєї історії. Я безмежно вірю в свого сина і люблю його до нестями! І мрію, щоб суспільство прийняло наших дітей і зрозуміло, що вони такі самі, але з синдромом Дауна.
Кто такие дети-инвалиды
Дети-инвалиды – Ангелы земли.
Сколько незаслуженной обиды
На себе они перенесли.
Сколько раз они, лицом в подушку,
Чтоб не плакать на глаза у всех,
Говорили ночи, как подружке:
«Разве то, что есть мы – это грех?»
Сколько раз их матери украдкой
Увозили в сторону детей,
Чтоб не слышать шёпот этот гадкий
Злых, не добрых, немощных людей.
Немощны они не телом бренным,
Немощны душой своей холодной.
Не помочь пытались детям бедным
Прочь всегда их гнали взглядом злобным.
Не грустите, матери, не надо:
Ваши дети – Ангелы, не зло.
Богом Вам они даны в награду,
Чтобы в мир нести любовь, тепло.
Ну, а тех, кто нас не понимает,
Пусть простит Господь за черствость их.
Пусть они услышат, как рыдают
Мамы у кроваток чад больных.
Но не все на свете равнодушны –
Больше тех, кто хочет нам помочь
Открывают душу нам радушно,
Горе помогают превозмочь.
Пусть Господь рукой своей нетленной
Осенит крестом весь мир людской,
Чтоб на всей Земле, во всей Вселенной
Мир всегда царил, царил покой.
Чтоб ни войн, ни землетрясений,
Ни цунами страшных – никогда!
Сбереги, Господь, от потрясений
Всех людей, отныне и всегда!
Як в нашій сім‘ї з’явилась особлива дівчинка.
Коли я завагітніла , то ми з чоловіком (мабуть як і кожна пара) уявляли якою буде наша дитинка, наша уява вимальовувала чітку картинку майбутнього, ми знали , що у нас буде доця, і звати її буде Карина, що в 3 роки Карина піде в сад, в 6 років (піде в школу) і так далі… Я була впевнена, що у мене буде здорова дитина, адже я молода, здорова, усі узд в нормі, отже інакше і не може бути!!!
Коли на світ народилась Карина, чоловік був поряд, але його весь час кудись відзивали лікарі, і щось йому розповідали, я не звертала уваги, бо була зайнята знайомством з донечкою… Яка ж вона крихітна… вона лежала на моєму животі і грілась, ніжно посапувала носиком в пошуках їжі…)
До нас прийшла дитячий лікар, взяла наші маленькі рученята подивилась і сказала, що їй все ясно! Рученята, вони були такі крихітні, що там може бути ясно? Я ніяк не могла зрозуміти, що відбувається, і тоді я задала це питання в голос (про що згодом пожалкувала)
-Ви народили Дауна, але не хвилюйтесь, ви молода народите ще собі здорову дитину!- відповідь як вирок.
Що я відчувала в той момент описати важко, почуття були змішані…Відчай, розпач, біль…Пам’ятаю тільки, що була істерика і сльози прямо там в палаті, лежачи з Карусею на животі, я гірко плакала… Як же зараз я про це жалкую… Я дивилась на це крихітне створіння і не розуміла як можна відмовитись від неї, як можна ось так просто взяти і віддати свою дитину… думки плутались в моїй голові, та одне я вже знала напевно, що люблю це дитя, і нікому не віддам), але сльози котились самі… Нарешті до мене відпустили чоловіка, я не знаю, що він відчував в той момент, але тримався він по справжньому мужньо. Сказав, що ми все зможемо, щоб я заспокоїлась і, що все буде добре… Не знаю чи сам він вірив в ті слова, що мені говорив, але я знаю одне, що мені було дуже важливо почути слово МИ! Для мене це значило ,що я не сама.
Пройшло 2 місяці, я періодично плакала, задаючи питання (яке мабуть задають усі) чому саме я? чому мені? за що мені?
В 2 місяці ми вперше пішли на заняття, де Карину обстежили спеціалісти, ми купили книги по яким і почалась наша плідна праця.
Життя змінилось…Ми почали жити дитиною, чоловік звільнився з роботи, і наше життя почалось по графіку, кожного дня (крім суботи та неділі) ми кудись спішили… Логопед, психолог, реабілітолог, голова ішла обертом, але ми поставили собі ціль! Іноді було важко, іноді дуже… Але Каруся росла, і ми бачили результат.
6 – 8 місяців запам’ятались ці дати першими такими важними досягненнями. У нашої принцеси з’явився перший зуб та вона навчилася сидіти, а ще я більше не плачу вночі.
1 — 3 роки. Ми любим свою крихітку щохвилини все сильніш і сильніш, а вона у відповідь радує нас своєю посмішкою. Насправді це вона навчила нас любити по справжньому, не за щось, а просто так! І начхати на цілі… Це вона, така маленька, а навчила нас цінувати кожну хвилину, перший крок, який дався не так легко як хотілось би, навчила радіти по справжньому першому слову, слову мама… Навчила бути сильними…А ще дякуючи нашій донечці на нашому шляху з’являється багато хороших людей, вірні друзі. У Карини теж з’явилось багато друзів, а ще вона почала відвідувати розвиваючу студію куди ходять її однолітки загального розвитку…
3 – 6 років. Наша крихітка дорослішає, стає справжньою принцесою! Ходить в садок і гарно говорить реченнями, любить займатись, навчається читати, рахувати, полюбляє вчити англійські слова, а ще більше дивитись мультики))) Каруся вміє користуватись компьютером та самостійно шукає собі мультики… Любить гуляти, кататись на велосипеді, а ще все мріє про ролики (правда мені здається, що ще ранувато). Обожнює тварин та кататись на конях, любить відпочивати на морі… Звичайно, що не все дається нам так просто, але ми стараємося не здаватись і все ж таки навчитися усього, що потрібно для самостійного життя. Ми продовжуємо заняття, графік трішки став вільніший, садок важко поеднується з заняттями, розвиваючі студії замінили суботніми заняттями… А взагалі людина вчиться напротязі всього життя…
А ще, Карина отримала у нас статус старшої сестри, вона дуже чекала на сестричку, і тепер така важна ходить і навчає її як правильно виконувати те чи інше завдання…
А я здається, знайшла відповіді на свої питання… Бог послав нам Карусю, бо знав, чи вірив, що ми справимось. Він подарував мені Карусю для того, щоб вона показала мені як можна жити, любити, радіти, віддавати та отримувати. Кожного вечора я дякую йому за довіру і за те, що вона в мене є!
Я не знаю, що чекає нас в майбутньому, я навчилась жити сьогоднішнім. На разі, я можу впевнено сказати, що я щаслива мама, адже у мене є мої дівчатка!!!
Ось і минула весна…
Ось і минула весна, наша весна 2012 року, моя донечко! Травневого дня, коли з’явилась ти на світ, ніщо не віщувало болю, який я далі пережила. Все веселило душу: дзвінкий спів птахів, п’янкий аромат бузку і квітучих трав! Все оживало і поспішало жити. І ти поспішала. З’явилась на світ в 36 тижнів вагітності, маленька, з низькою вагою тіла. Лікарі загадково переглянулись, а неонатолог швидко зазирнула на твої долоні. Я думки не мала, що це означало, лише милувалась твоїм кругленьким обличчям і маленьким курносим носиком. Радість тривала всього 2 години. А далі … Незрозумілі запитання лікарів, натяки на генетичні проблеми. Я намагалась довести, що проблеми не може бути генетичної, адже всі обстеження під час вагітності завершувались заключеннням «Паталогій не виявлено». Почалась внутрішня боротьба, боротьба між розумом і душею, між словами лікаря і моїми бажаннями. В голові дзвеніло слово: «Синдром Дауна», можливо я не бачу правди? Здавши аналіз крові на каріотипування, результати підтвердились. У моєї дівчинки синдром Дауна.
Біль, крик душі, сльози, холод і все це у весняний день. Ні! Так не повинно бути, так не може бути, це не правда. Що ми скажемо нашим рідним, твоєму братику, які радіють народженню маленької дівчинки. Як жити далі? Скінчилось все: радість, веселість, бажання жити і бачити людей.
Минає все. Відцвіли весняні квіти, зникає літня роса, опадає осіннє листя, минає і холод. Плине час. Ми рухаємося і живемо за стрілкою годинника. Крок за кроком, день за днем, з 2-х місяців почали заняття з реабілітологами, масажистами, логопедами і психологом. Відвідуємо реабілітаційні центри, консультативний пункт, корекційні заняття. Ти підростаєш. З’явились перші кроки, я почула найдорожче слово «Мама». Ми зустріли наших друзів, а їх багато, таких як ти: добрих, веселих, щирих. Біль поступово згасає, коли дивлюсь в твої оченята і бачу в них любов.
Подумки лину у Господню молитву: «Любов довго терпить, любов милосердствує, не зрадить. Любов не величається, не насміхається, не поводиться нечемно, не шукає свого, не рветься до гніву, не думає лихого, не радіє з неправди, але тішиться правдою, усе зносить, вірить у все, сподівається, все переносить. Любов ніколи не перестає!»
Розумію, лише любов рятує нас, вона несе віру і надію у найкраще. Ніхто не знає що принесе нам день новий, але ми радіємо сьогоденню, що бачимо один одного, відчуваємо тепло.
С интернета
Тяжёлые были роды, ребёнечек пострадал.
Черепно-мозговая травма, десять минут не дышал.
Вердикт врачей-«безнадёжен», человеком ему не стать.
Выбор у Вас сложный, но лучше не «забирать».
Муж написал «отказную», глазом своим не моргнув.
Будто бы в магазине товар ненужный вернул.
Я была не согласна с позицией дикой такой.
Пришлось забирать с род. дома ребёночка мне одной.
Он был совсем бессильный, тихонечко так лежал,
Ни ручкой, ни ножкой не двигал, хоть бы разок закричал.
Не плакал когда кормила, когда пеленала молчал,
Он жил в отрешённом мире, куда никого не пускал.
Было не просто трудно, впроголодь как-то жила.
Решила вернуть я мужа, к нему на поклон пошла.
Приползла к нему на карачках: «Любимый, прошу не бросай.
Не справиться мне в одиночку, нам руку свою подай»
Не дал ни руки, ни хлеба. Как будто отрезал ножом:
«Не нужен мне сын-калека, сдавай его в детский дом!»
Земля расползлась под ногами, колокол бил в голове.
«За что так жестоко с нами?»-вопрос задавала себе.
Ответ повис где-то рядом «Не нужны, не нужны, не нужны…»
Брела я с потухшим взглядом. «Как жить нам теперь, скажи?»
Решение пришло в одночасье, мутные воды реки
Захлестнули мой мозг как ненастье, рушевшее мосты
Мосты между мной и жизнью, где не жилец мой малыш.
Ангелом почти унесённый в мир, где любовь и тишь.
Сначала завыла собака, в доме почуяв беду.
Записку я написала, твёрдо решила «Уйду»,
И вдруг, как гром среди неба, отодвинув смерти оскал,
Малыш повернул головку и тоненько так запищал.
И в этом надрывном писке точно услышала я:
«Мамочка, родная, ты не бросай меня…»
Как прошла ночь-не помню, но утром взглянув на себя
Увидела прядь седую, спустившуюся со лба.
Жизнь повернулась круто, печать в ней-седая прядь,
Теперь я точно знаю, седеют и в двадцать пять.
Лечила я сына упорно, на врачебный вердикт наплевав.
Работы было по-горло, но свет впереди замерцал.
Мы выиграли эту битву, длиною в двадцать лет
Теперь могу быть спокойна, мой сын герой и атлет.
И если судьба-злодейка Вас скрутит в бараний рог,
Никогда не теряйте надежду!
И пусть с Вами будет Бог.
з інтернету Почему отцы уходят от детей-инвалидов
— Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… — У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.
Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.
— Задержка в психическом развитии?
— Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст — года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию — припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…
— Я понимаю… Объем движений?
— Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая — хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.
— Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?
— Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…
Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело — мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался — шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…
— Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот — этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…
— Вы активный член этого родительского сообщества? — уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.
— Да-да, — закивала женщина. — Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…
— Виктор принимал участие во всем этом?
— Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины — уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…
— А что же случилось потом?
— Не знаю, в том-то и дело, — женщина устало потерла лицо ладонями. — Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…
— А это еще почему?! — изумилась я. — Сколько лет девочке?
— Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…
— Чем я могу вам помочь? — повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…
— Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…
«О Господи!» — мысленно воскликнула я и сказала вслух:
— Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?
— Да, конечно… Но если все-таки… — она понуро опустила голову. — Вы ведь не откажетесь?
— Разумеется, не откажусь! — энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.
* * *
Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.
Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?
— Вы, вероятно, полагаете, что я — слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? — начал, наконец, Виктор.
Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:
— От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…
— Устал, — кивнул мужчина. — Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.
— А от чего же?
— Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.
Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.
— Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…
— Да ни при чем здесь Сашкино состояние! — внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. — Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? — жили себе дальше!
— Виктор, объясните, — я действительно перестала понимать происходящее.
А у Виктора (я была уверена почему-то — или жена упоминала? — что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:
— Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И — безобразие! — кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка — неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь — только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже — умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка — просто эгоистка!
— Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?
— Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас — к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.
— Вы пробовали говорить об этом с женой?
— Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.
— Давайте попробуем поговорить еще раз.
— Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.
* * *
Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях — муж с женой, мать с дочерью, все трое.
Не получилось.
«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» — бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.
«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» — горько спросил Виктор.
Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.
Жизнь мамы “аутёнка”: Чиновники, бусины, краны с замками – и… всё не напрасно http://www.pravmir.ru/zhizn-mamyi-autyonka-chinovniki-businyi-kranyi-s-zamkami-i-vsyo-ne-naprasno/
При слове «аутизм» большинство из нас представляет себе киногероя в исполнении Дастина Хоффмана. Между тем, такие люди живут рядом с нами, хотя точное их число в России, где диагноз «аутизм» начали ставить всего-то чуть более тридцати лет назад, до сих пор неизвестно. С какими проблемами сталкиваются родители детей-аутистов? Как относятся к такому ребёнку родственники и окружающие? Как устроена государственная система поддержки таких детей? Об этом мы беседуем с Екатериной Никитиной, мамой Тихона.
Рождение ребёнка: беды и чудеса
Ребенок был неожиданный; до самой беременности врачи в один голос твердили мне: бесплодие. Он был вообще в ненужное время, в ненужном месте, но я решила: раз такая штука приключилась, грех отказываться.
Беременность прошла совершенно нормально. Наверное, можно было поставить диагноз внутриутробно, но в нашей поликлинике как-то не особо горели этого делать. В итоге мальчик родился с пороком сердца, и мы поняли это, к сожалению, поздновато.
К тому времени нас уже отправили в неврологическую больницу, а там врачи задумались о проблемах с сердцем – очень нескоро. Я говорила, что ребенок задыхается, что ему тяжело сосать молоко днем, когда жарко, – меня никто не слушал. Когда к нам, наконец, пришел кардиолог, момент был на грани.
Оказалось, что диагноз совершенно несовместим с жизнью. То есть, каждую секунду Тихон медленно умирал, а ближе к операции умирал уже стремительно. Я не спала сутками, носила его на руках, он был весь синенький… В итоге мы решили: главное – надо довести ребёнка до операции, всё остальное будем делать потом.
Операция была редкая, отчетности по ней совершенно дикие, выживаемость – непонятная. Потом стало ещё тяжелее: в реанимационный зал пришла синегнойка, дети начали умирать один за другим. И Тихон был единственным, кто в этом зале выжил.
Потом – палата интенсивной терапии, мне снова можно было его видеть. Но в какой-то момент началось обширное кровотечение – везде, начиная от глотки и заканчивая кишечником, – и он захлебнулся кровью.
Семь минут клинической смерти. Ребёнка спасли, но когда он опять оказался в реанимации, мне сказали: глубокая кома, мозг на энцефалограмме не подаёт признаков жизни. Вегетативные функции работали стабильно, но при этом после ИВЛ почти не осталось легких, от обилия лекарств начали отказывать почки. Я просыпалась с мыслью, что мы дышим вместе – я за двоих, потому что ему дышать было практически нечем.
Так я и жила: каждый день приезжала в реанимацию узнавать новости. Ведь оттуда никто никому не звонит – ты должен приехать и всё узнавать лично. И ты едешь, ждешь, и не знаешь: жив твой ребенок или умер, что с ним происходит.
Детская реанимация – это зона невыносимого человеческого горя. Там нет политики, других условностей. Есть только мамы, которые держат друг друга и своих детей мертвой хваткой. И это, на самом деле, очень многому учит – именно там ты понимаешь, что для тебя по-настоящему важно.
А потом случилось чудо. Я много ездила к Матроне… Я не умею об этом говорить, потому что, в принципе, человек верующий, но не религиозный… Мне приснилась Матрона – в виде девочки на берегу моря. Лица я не видела, только маленькие ручки, маленькие ножки; и она сказала: всё будет хорошо.
После этого случая в один из приездов в реанимацию я поняла, что ребенка там нет. У меня началась паника, звонили в морг, подняли всех…
В результате мне рассказали такую историю. В какой-то момент у Тихона от легких остался маленький кусочек, и прибавлять искусственную вентиляцию было уже некуда. То есть, один сбой в лёгких – всё. И вдруг очередные анализы приходят чистые. Потом приходит фотография легких – там тоже чисто. Через полчаса мой ребенок начинает дышать, сам. В реанимации шок. Они в ужасе убавляют ИВЛ, зовут невролога. Невролог включает энцефалограф. А дальше – как свет включается в большом ангаре: одни лампочки, вторые, третьи…, начинают включаться полосы на энцефалографе. Через какое-то время Тихон открывает глаза и начинает за всеми следить.
То есть, это было абсолютное чудо. В тот же день, как сказал реаниматолог, вся бригада пошла в больничный храм.
Порок сердца, ДЦП, эпилепсия…
Когда нас выписали из реанимации в больницу, Тихон был похож на сухарик. Мокрые швы, трахеостома в горле, руки и ноги завернуты тонусом, голова буквально покоилась на попе – это было жутко. Ребёнок всех панически боялся: стоило протянуть к нему руку, он шипел, и, как мог, отползал в угол. Ему было шесть месяцев.
Дальше начался долгий период, когда мы старались его если не разогнуть, то хотя бы успокоить. Я не снимала ребёнка с рук вообще. Поверить в тот момент, что он выживет, казалось практически невозможно. Врачи были настроены очень жестко – неврологическая больница старой закалки. Но именно там мы нашли много хороших специалистов. И, с другой стороны, там же у нас в итоге случилась эпилепсия.
В один из курсов ребёнка начали активно стимулировать. Это сейчас я знаю, что церебролизин – не панацея. А тогда по-другому лечить не умели, и любые протесты мамы отклонялись. В общем, получилось осложнение: раз в месяц Тихона стабильно трясло. Подобрать абилитационную терапию было невозможно, сразу отменились все массажи.
Так у меня на руках оказался ДЦП-шный ребенок с пороком сердца и эпилепсией. То есть, с таким сочетанием, с которым наша врачебная система не готова работать вообще. Мне пришлось брать ответственность и риски на себя: учиться массажу и ЛФК. Что характерно, ДЦП нам удалось побороть почти полностью.
Единственное, что я не могла взять на себя, – лечение эпилепсии. Мы были у множества врачей – результата не было никакого. Не рискну сказать, что именно помогло, возможно, стечение обстоятельств, никому не рекомендую нашу тактику поведения, но судороги прекратились уже спустя год после того, как мы махнули на врачей рукой.
Эпилептология в России, как и в во всем мире, очень вялая, потому что даже в главном нашем Научно-Практическом Центре ведется скорее научная работа. Они действительно знают больше препаратов, и там, конечно, лучше, чем везде… Но я, в принципе, не представляю, как же лечат эпилепсию в других городах, если даже в этом центре с результатами не густо.
Родственники сказали: сдавайте
Муж отдалился сразу; в какой-то момент я поняла, что поддержки не будет никакой. Он жалел себя, а я понимала, что надо держаться, и была не готова заниматься кем-то, помимо себя и ребенка. Муж очень запил. Я понимаю, что он переживал, но когда ты падаешь ещё одной обузой на человека, которому уже более чем хватит, – это всё-таки перебор.
Пока Тихон ухудшался, а это продолжалось много месяцев, конечно, все устали. Уже пошла речь о том, что от ребёнка надо отказываться. Все отстранились настолько, что мне пришлось идти работать – во-первых, чтобы элементарно не сойти с ума, во-вторых, чтобы обеспечить ребёнка подгузниками. Было очень неловко говорить маме, что муж не даст денег даже на это.
Моя мама в принципе – человек очень эмоциональный, тогда ко всему этому марафону она была совершенно не готова. И я поняла: будет гораздо проще всё это пережить, если не трогать никого вообще. Потому что, достаточно было тронуть пальцем кого-то из родственников – всё взрывалось на меня.
К тому моменту, как Тихон вышел, все, конечно, испытали облегчение. Поначалу у меня были очень неплохие отношения со свёкром и свекровью: они помогали, как могли.
Конечно, для родственников, со стороны, мама всегда делает мало. То есть, они просто берут и перекладывают всю ответственность на маму. Муж, родители, свекры – вся эта огромная команда не понимает, что делать, но им кажется: если бы ты сделала как-то иначе, было бы лучше.
Сначала они начинают выискивать у себя какие-то родовые болячки. Потом ищут их у тебя. Потом подробно вспоминают, что не так ты делала во время беременности – недостаточно гуляла, не ела фрукты.
В первые месяцы ты этого не слышишь, потому что тебе важно совершенно другое. Потом в какой-то момент становится немножко легче – и возникает смертельная обида. Ты понимаешь, что всё тащишь одна, что никто не готов тебе полноценно помочь. А ведь так хочется, чтобы кто-то поддержал!
Ещё какое-то время спустя понимаешь: тебе хватит того, чтобы не мешали. С тех пор все мои отношения с миром строятся именно на том – меня вполне устроит, если мне просто не будут мешать.
Когда стало понятно, что Тихон недостаточно быстро улучшается, семья мужа потеряла к нам интерес. Наверное, я сделала неправильно, что прервала общение со свёкром и свекровью, – просто была не готова отчитываться перед людьми, которые появлялись раз в полгода по телефону. В какой-то момент я попросила их не звонить, и с тех пор они не звонили.
Моя мама очень любит Тихона, но это такая нежная инфантильная любовь. Она видит в нём только бедного-несчастного внука, который страдает, не способна к каким-то решительным действиям, кроме ежесекундных рекомендаций. И она панически боялась его приступов, так что я даже начала их скрывать. То есть, если ребенок во время еды на кухне вдруг заворачивался и терял сознание, я аккуратно уносила его, говорила, что он устал… Пару раз она заставала приступы, когда сидела с ним – и мне приходилось откачивать не столько сына, сколько маму.
К сожалению, такой тип реакции наиболее распространен среди родственников. Они готовы давать ценные советы, помочь косвенно, финансами. Большое спасибо моей маме, она материально поддерживала нас очень долгое время, и я понимаю, что это ей очень дорогого стоило. Пока она нам помогала, у меня была возможность получить профессию.
Мой отец сразу сказал: сдавайте. Но к тому моменту он уже не был частью нашей семьи.
Собственно, долгое время моей семьей были только мама и ее братья … Так вот, мои дяди, на удивление, приняли всё. Главный родственник для Тихона в плане общения – мой дядя Саша. У него насыщенная картина Аспергера – высокоразвитого аутизма, – и он как-то сразу сошелся с племянником: все время с ним сидел, совершенно не боялся приступов, всеми силами старался помочь. Никогда не осуждал, не давал дурацких советов – просто приезжал и был с ребенком.
Наверное, в этом плане мне повезло. Я очень редко сталкивалась с негативной реакцией на Тихона у людей, которые были мне небезразличны. Как ни странно, это совершенно не зависело от уровня их развития.
Например, уже спустя долгое время после развода с первым мужем я пыталась наладить личную жизнь. У моего избранника родители были из профессуры, очень приличные серьезные люди. И вот они категорически сказали ему: «Нет, больной ребенок в доме не нужен». И поставили условие: либо они прекратят оплачивать сыну учебу, либо он со мной расстается.
К счастью, подобное происходило редко. Бывали некая опаска и волнение в процессе знакомства – наше общество устроено так, что женщину с инвалидностью или ребенком-инвалидом старшее поколение считает человеком последнего сорта. Это, правда, так. Но, видимо, во-первых, я выбирала для общения людей добрых и современных, а во-вторых – если ты правильно себя позиционируешь: «Ничего страшного, это просто ребенок. Что мы будем делать? В любом случае, мы не будем заморачиваться, не будем строить вокруг этого всю жизнь. В любом случае, это не так страшно, как малюют…», – люди, в конце концов, подсаживаются на эту волну.
Медицинская система имитирует бесплатность
Документы на инвалидность Тихона оформлялись два раза. И я могу сказать, что с медициной у нас всё сложно. Там нет плохих людей, нет каких-то категорически плохих врачей. Есть условия, которые не дают этим людям работать.
Например, педиатр в нашей поликлинике, да вообще, сколько я знаю педиатров, – милейшие женщины. Но у них нет возможности, нет никакого стимула узнавать что-то новое – просто потому, что им просто не до этого. Их загрузили кучей детей, бумажной работой, отчетностью, их постоянно дергают, так, что они боятся сделать лишнее движение. Они бы хотели помочь, хотели бы дать ещё одно направление – но не могут. Удивительным образом все направления в «лишние» центры у нас теперь идут через Минздрав.
Например, у моего ребенка нет легко доступных вен. То есть его некуда уколоть – у него везде стояли катетеры. Это человек, покрытый шрамами, в поликлинике взять кровь у него не могут. Поэтому, если нам назначают анализы, мы уже знаем: это наши деньги –просто потому, что не хотим, чтобы у ребенка вся рука была синяя.
Получается, если родитель хочет, чтобы его ребенок был цел в нашей медицинской системе, где вроде бы, имитируется бесплатность, приходится довольно много платить. И ведь взять у Тихона анализ крови согласятся не во всякой платной клинике.
Нормальной диспансеризации для инвалидов я, честно говоря, тоже не видела. Какое-то время мой ребенок был лежачим, и его можно было диспансеризовать на дому. Тогда все упирались, очень противились, находили кучу объяснений, почему нет, и назначали диспансеризацию через два месяца.
Но, как только ребенок формально начинает ходить, возникают ещё большие проблемы. Как лежачего больного ты его оформить уже не можешь. А ведь аутист – это особенный ребёнок: его в очереди не посадишь – будет вой и истерика, – и просто так его не осмотришь. Это мой – достаточно спокойный мальчик, но я знаю людей, которые, запасаясь корвалолом и всем на свете, ходят и уговаривают врачей: «Пожалуйста, давайте ещё вот так попробуем, так посмотрим».
Поиск компетентных специалистов – это отдельное приключение. Нас, например, сначала отправили на обследование в шестую больницу, где Тихону аутизм не поставили – написали «олигофрения». Конечно, ребёнок на тот момент был с плохой моторикой, у него текли слюни, он пришёл на приём и лёг на пол. Но ведь надо понимать, что такое аутист. Дома, со знакомыми, это может быть один человек, где-то ещё с посторонними – совершенно другой. Если ему показалось, что обстановка давит, он забаррикадируется так, что достать его, вызвать на общение будет невозможно.
В восемнадцатой больнице мне два часа рассказывали, что аутисты не улыбаются. А потом я сама, без чьих-либо подсказок, пробилась в Научный Центр Психического Здоровья РАМН. На тот момент это было чуть ли не единственное в стране место с профильной кафедрой, где Тихону поставили диагноз за полчаса. Иными словами, и в вопросах лечения ребенка-инвалида очень многое зависит от родителей.
А ещё у нас очень любят ставить диагнозы по фотографиям – увидеть ребенка один раз и написать о нем все, что думается. Или, например, сообщить маме, что этого, грубо говоря, надо куда-то девать и рожать новенького. Винить маму во всем (мне, например, говорили, что аутизм сына – от моих нерешенных психологических проблем), не давать ровным счетом никакой информации о правах и возможностях или открыто заявлять, что родитель просто собирается кормиться на пенсию больного ребенка.
Но самые отчаянные люди работают в пенсионном фонде. Они так отвечают за каждую копейку, будто сейчас вырвали её у собственных детей и отдали тебе. Информации никакой, за бумажками могут гонять по десятому кругу.
В общем, оформление инвалидности – это непростой и продолжительный квест. Даже притом, что у нас очень хорошая поликлиника, на сбор всех документов Тихона у меня ушло два месяца.
Более того, если играть по правилам нашего государства, родитель аутиста работать не должен совсем. У нас, например, одна из льгот просто не оформлена. Потому что я понимаю: мне проще найти лишний заказ, чем пытаться оформить её по той схеме, которая есть. Заработаю я столько же, нервов при этом уйдёт в десятки раз меньше, и контроль государства будет слабее.
Потому что в обмен на каждые полторы-четыре-шесть тысяч рублей детских льгот государство хочет получать бесконечную отчетность. Чтобы отчитаться по этим деньгам, мне хватило бы одного похода в магазин – просто купить ребенку йогуртов или витаминов на месяц. Но для государства этот момент принципиальный – оно хочет быть как можно ближе к телу.
Я видела бум, который начался, когда открывались все эти государственные дотации и программы поддержки семей. Когда радостные люди вставали на учет, приносили справки… А потом им звонили в течение двух недель, заставляли прийти и получить пакет яблок. Это очень напоминает издевательство.
Домашний Альф: носки, хлопья и краны с замками
Ребёнок-аутист дома – это катастрофа. Это очень весело и трудно, это Альф –инопланетянин. Например, здорово бывает открыть окно и задумчиво выбрасывать из него вещи по одной. Наблюдать, как они падают, а мама потом бегает и собирает. Причем, иногда кажется, что он это делает специально, а иногда оно действительно так и есть.
Или, например, шкафы… Ты заходишь в дом к аутисту и видишь: на всех шкафах задвижки, на всех контейнерах ручки-крышки-защелки, на холодильнике – замки. Я удивляюсь, что у нас до сих пор не продают кранов с цифровым паролем, потому что, в принципе, знаю клиентов.
Внутри себя, эмоционально аутисты очень чувствительные, для них мир – это страна чудес. «Ух ты, по полу бежит вода! Выливается в коридор! Вода журчит, уау!» А потом приходят соседи, и хотят денег за ремонт. И выбора нет, надо платить.
Вещи едятся. У нас, например, маниакальная любовь к носкам. Взять носок и ходить с ним по дому, им же надавать себе по лицу – это же так здорово! Кто-то фанатеет по тапочкам, кто-то – по губкам. Найти игрушку для таких детей очень трудно, потому что невозможно заранее понять, что их «вштырит». Я бы рада сформулировать иначе, но в русском языке нет для этого ощущения других слов.
Отдельная тема – питание. Допустим, в дом к аутисту приходит комиссия и видит: холодильник сверху донизу заставлен йогуртами одного вида, сосисками и батончиками. Комиссия говорит: «А где супы, где всё?» Мама им показывает: «Вот, смотрите, у нас есть биодобавки, в больших количествах». «Но супы же! – говорит комиссия, – Но фрукты!»
На самом деле, аутист ест только то, что сам себе выбрал. И основная проблема в том, что его нельзя заставить. Он скорее умрет от голода, чем будет есть этот ваш ужасный салат.
В магазин мы ходим так: Тихон уже знает, на каком стеллаже лежат коробки с его любимыми сухими хлопьями. Иногда, когда становится легче, в него удается впихнуть суп. Вы не представляете, сколько всего я раньше готовила, стала просто мастером-кулинаром. Мне казалось: если будет очень вкусно, он съест хотя бы кусочек нормальной еды. И в принципе, когда у Тихона хорошее настроение, от чего-то одного он, конечно, откусит. А потом всё равно умнёт огромную тарелку хлопьев.
У некоторых аутистов проблемы с одеждой: дети сами раздеваются, и одеть их очень трудно. У других – проблемы со сном. Например, у нас очень странный режим, потому что уложить ребенка до шести часов утра – это подвиг. Что бы я ни делала – поднимала его утром, укладывала пораньше – ничего не получается. Это расстройство сна, при котором надо подбирать медикаментозную терапию, стараясь не поломать все остальное.
Каждое новое лекарство – это отдельный страх для родителей. Ведь у многих детей-аутистов есть и другие серьезные проблемы со здоровьем – синдром Дауна, пороки сердца, эпилепсия или органическое поражение мозга. Их организмы буквально измучены лекарствами, шаткий баланс может нарушиться в любой момент, и ребенок поедет в больницу с отказавшей печенью, а это вообще смерть.
Аутизм бывает разный. Но весь он объединен одной проблемой: это люди, которые совершенно не могут понять, что происходит вокруг, и которым существовать в этом мире очень тяжело. Это постоянный ужас, постоянный стресс, постоянное непонимание происходящего.
Мой дядя, у которого диагноз поставлен в завзрослом возрасте, объяснял это состояние приблизительно так: представьте, что вам объясняют задачу, которую вы не в состоянии понять. Вы не в состоянии понять её после первого объяснения, после второго. Вы уже не хотите это слушать, а вам все равно пытаются её объяснить. К вам подбегают и продолжают дёргать. Вы раздражаетесь, злитесь, вам уже ничего не надо, не хочется, чтобы вас трогали вообще. Я не знаю, насколько подобное объяснение близко к истине, но, глядя на Тихона, подозреваю, что где-то недалеко.
При этом в эмоциональном плане аутисты зачастую – нормальные дети. Никакие не дети-ангелы, а хитрые манипуляторы – трусливые, вредные, иногда наглые. Иногда обидчивые, иногда эгоцентричные, нарциссические… это все никуда не девается.
Они – обыкновенные люди, только варятся в своем соку, и непонятно, как вести себя с ними правильно. Здорового-то ребенка иногда не знаешь, как воспитывать, чтобы у него все было нормально. Аутёнка же все просто уговаривают хоть на что-нибудь, потому что это – единственный выход, по-другому не работает вообще. И, конечно, многие из них очень себя любят и обладают довольно скверным характером.
Государственные школы для аутистов можно смело вычеркнуть
Особенно важный для аутистов вопрос – обучение. Например, у Тихона школа дорогая, но другой просто нет. То есть, конституционно регламентированное право на учебу – это не к ребенку-инвалиду. В среднем на нормальное полноценное обучение такого ребёнка у родителей уходит в месяц от тридцати тысяч до бесконечности.
Государство считает, что у нас есть школы, сады и так далее, но на самом деле их смело можно вычеркнуть. Потому что все они рассчитаны на детей, по которым сразу видно: они будут прогрессировать, смогут чего-то добиться. Это, например, ходячие инвалиды с компенсируемым ДЦП или колясочники, но с сохранным интеллектом и развитой моторикой, – которые могут сами себя обслуживать.
А вот детям вроде Тихона, которые не говорят, к которым нужен специальный подход, откажут везде. Это, увы, ключевой момент нашей государственной машины: лечить и учить только тех, кто со временем гарантированно вольется в ряды беспроблемных налогоплательщиков. Если человек в перспективе не тянет на норму – от него стараются избавиться, сделать вид, что его нет.
У нас ходят с бубном по поводу «Кашенкиного луга» (государственный центр поддержки детей с аутизмом на северо-западе Москвы – прим. ред.), постоянно показывают его по ТВ, рассказывают, что все, это панацея, мы спасены! Но представьте себе: это одна школа на весь огромный город и пригород! На всю Москву есть одна государственная школа для аутистов, в которой хотя бы отдаленно понимают, о чём действительно идет речь.
Мы с Тихоном приходили в разные центры по развитию, где на нас смотрели, как на единорогов. Вокруг аутизма огромное количество мифов и легенд. Например, люди видят такого ребёнка и говорят: «Боже мой, а ведь Моцарт тоже был аутистом!» И ждут прямо сейчас проявлений гениальности. И тут этот волшебный человек подходит, говорит: «Мымымы», – на том все и заканчивается.
И всё-таки школа для нас нашлась. Игорь Шпицберг, у которого сейчас занимается Тихон, – гений. Он позитивный, с виду очень несерьезный человек, похожий на укуренного доктора Хауса, очень легкий, очень харизматичный. Со стороны то, что он делает, немного напоминает шаманизм, хотя имеет под собой мощную научную базу и с эзотерикой никак не перекликается.
Иногда родители видят, как Игорь машет руками перед лицом их ребенка, периодически замогильно завывая, и думают: «Куда мы вообще попали?» А это соматосенсорика – своеобразный массаж. Сейчас в распоряжении Шпицберга есть невероятная свето-звуковая арфа из Англии. Именно после этих занятий Тихон вдруг начал собирать бусы – занялся творчеством.
Про школу Шпицберга я знала давно. Но обучение там стало для нас возможно, только когда я вышла на определенный уровень доходов. Для человека, у которого есть нормальная работа и который зарабатывает свыше шестидесяти тысяч в месяц, это, наверное, не деньги. Но для меня это трудно: во-первых, ты платишь за занятия, а, во-вторых, сама едешь на них с ребёнком, отнимая время от работы. Получается, что денег меньше, а трат больше; приходится соблюдать какой-то средний вариант. Сейчас, например, от части уроков мы отказались – просто не смогли найти средств.
Фонды, школы и интернаты: спасаясь от государства
Конечно, есть фонды, но, во-первых, обращение туда – это длительный процесс, во-вторых, большинство из них неохотно работают с аутизмом, потому что очень трудно собирать деньги на то, что нельзя вылечить раз и навсегда. А на поддержку аутиста деньги нужны постоянно.
При этом в частных фондах – в «Галчонке», и в «Созидании» – работают совершенно немыслимые люди, за которых я могу ручаться головой. Государство придумывает им новые налоги, отчетности, устраивает проверки, отнимает площади, поднимает аренду.
При этом, фонды государственные обладают у нас практически полным карт-бланшем. А результатом их работы зачастую становятся праздники, где незрячему ребенку показывают пантомиму; глухим – дают скрипичный концерт. И ты понимаешь – фикция.
Например, мы живем в квартире: моя мама, мой ребенок, я. У нас же прописан мой отец, который вечно в бегах, потому что периодически обманывает банки; ещё не так давно я вышла замуж. По закону моему ребенку государство должно выделить отдельную комнату. Сейчас я собираю для этого документы, и это уже сущий ад. Очереди там неимоверные, а жильё зачастую предлагают где-то за пределами Москвы.
А теперь представьте себе ребенка-колясочника или, допустим, Тихона. Мы ездим в школу через всю Москву: с Юго-Западной в Сокольники. Своим ходом, потому что социальное такси надо вызывать за неделю, а потом успокаивать ребёнка в пробках. Если нас выселят из города, в школу мы ездить не сможем.
А ведь многие добираются все равно – я не понимаю, как. Это люди какой-то невероятной, колоссальной мощи, причем, не столько родители, сколько дети. Дети, которые хотят учиться, которым в этой жизни надо учиться изо всех сил, просто для того, чтобы не стать беспомощными овощами.
И многие ездят в этот маленький домик в Сокольниках и платят деньги, потому что сам домик взят в аренду, он не принадлежит государству. Наша школа отказывается от всех государственных программ, потому что ничего хорошего из них ещё не выходило. У руководства школы позиция такая же, как у меня: «чем дальше от нас государство, тем лучше». В итоге родители платят деньги просто за то, чтобы детей и их педагогов не трогали. Это дико.
На самом деле, в России, на Украине и в Белоруссии существует много домашних центров для аутистов. Некоторые родители не могут ездить далеко, поэтому просто скооперировались, нашли хорошего педагога, помещение и так далее. Этих людей тоже давят, поднимают аренду, лезут с проверками. Потому что эти маленькие центры по факту отнимают финансирование у государственных, отбирают у них детей.
Как бились за Тихона интернаты! Меня отправляли то в один, то в другой, рассказывали, как там будет чудесно: будут заниматься, давать лекарства и всё бесплатно! Ещё такие организации любят уговаривать слабые звенья – бабушек-дедушек, а те потом клюют мозги родителям. Но на самом деле для «психических» это совсем не вариант.
И уж совершенно точно детям с таким диагнозом не место в детдомах. Увы, в наших детдомах нет диагноза «аутизм», там есть диагноз «идиотия». Там никто не будет носиться с человеком, который запрокинулся и заорал, – ему вколют успокоительное, и он будет лежать. Так и в наших больницах. Там для аутистов до сих пор нет адекватной схемы лечения. Случись что – им колют галоперидол – лекарство, которым «гасят» шизофреников.
«Ярмарка Тихона» и «дурацкие бусины»
Однажды у меня не получалось оплатить Тишкино обучение. Я рассказала об этом подруге – популярному блоггеру-рукодельнице. Она предложила устроить ярмарку, и как-то очень быстро набрались рукодельники, которые выставили на продажу свои работы.
Это был проект, выгодный всем: мастерицы показали себя, посмотрели на других. Не обязательно было отдавать вещь совершенно бесплатно, можно было дать процент. Кто-то отдавал в пользу Тихона пятнадцать процентов, кто-то – тридцать, кто-то отдавал все семьдесят, оставляя себе только затраты на материал.
Некоторое время эти ярмарки продолжались, очень помогая нам окупать обучение. Сейчас мы этот проект тихо свернули, но теперь с оплатой мне иногда помогает сам Тихон, потому что как рукодельник он оказался очень востребованным.
Изначально я сама делала украшения, хотя для меня это была не работа, а развлечение, которое я сделала лишним способом заработка. И Тихон начал заниматься бусами, потому что бусин у меня было много.
Первое время я думала, что сошла с ума. Сначала просто смотрела и не вмешивалась: играется Тихон с бусинами и играется. А потом поняла систему: в трёх кучках у него просто бусины, а в четвертой – рабочая комбинация.
Вообще аутистам свойственно подбирать вещи по цвету – горошины или, там, машинки. Но когда занимаешься с таким ребёнком, никогда не знаешь, чего от него ждать. Кто-то вдруг начинает довольно узнаваемо копировать Ван Гога – Тихон набирает бусины.
Он делает свои украшения иногда по три месяца. Собирает, долго думает, передумывает, примеривается, по пять часов кружит вокруг стола – я пробовала это снимать. У нас полный стол бусин и фурнитуры, и я не могу их убрать, потому что Тихон продолжает думать над работами, ему нужно их видеть постоянно. Мы едим на маленьком кусочке пространства, остальное – его рабочее место.
Конечно, большую часть денег рукодельники зарабатывают за счет заказов, а Тихон заказ принять не может. И я ему только чуть-чуть подсказываю – могу подсунуть интересную бусинку или решить, что из его украшений будет браслет, а что – ожерелье.
Сейчас, правда, стало намного легче. После занятий в центре Шпицберга Тихон в состоянии сознательно показать: вот эту бусину мы отсюда убираем, эту – оставляем, это – переделываем. Он не может сказать всё это словами, но у него есть жесты и богатая мимика.
У Тихона, на самом деле, очень много друзей. Не у меня, я интроверт, мне тяжело общаться с людьми. Тихон эту мою черту совершенно не перенял. Может быть, мы подвытащили его занятиями, может быть, он изначально такой, но он на самом деле очень хорошо и по-доброму относится к людям, его харизма хорошо передаётся черезмой ЖЖ, и его судьба интересует многих.
У нас был момент, когда совершенно не было денег на бусы, тогда я была готова на бартер. Я дизайнер, поэтому предлагала людям помочь с визитками, логотипами – в обмен на дурацкие бусины. Дурацкие – потому что Тихон не умеет ничего делать обычными, его вдохновляют только странные дикие бусины, которые обычный рукодельник не знает, с чем и сочетать.
Буквально через две недели к нам пошли посылки, и в течение двух месяцев мы ходили на почту постоянно. Там были посылки из Голландии с бусинками и печеньками, приходила посылка из Киева… И каждую субботу это был праздник. Это было невероятно, у меня таких бусин никогда не бывало.
Мне страшно подумать, сколько это всё могло бы стоить. Мы раскладывали все эти богатства на столе, и Тихон по два дня сидел, не дыша, иногда брал что-то одно в руку, разглядывал и любовался. И это был, наверное, самый невероятный момент.
Правда, так как он собирает очень долго, у нас сейчас есть от силы пара готовых колье из этих бусин. А остальное «в работе».
Ввести предмет «Гуманность»
Про наших чиновников, наверное, говорят все. Самое страшное, что они не мерзавцы, нет. Эти люди – жертвы дезинформации. Это просто дремучий лес, сороковые годы. Это совершенная безграмотность в вопросах этики, в элементарных медицинских вопросах. И, самое страшное, эти люди искренне уверены, что они творят добро.
Чиновники действительно считают, что больным детям место в детдомах, что им там будет лучше. Они считают, что оказывают большую услугу родителям, сообщая им правду-матку, что, вот, ребёнок-де тяжело болен, и его ничего в жизни не ждет.
Все эти голиковы, астаховы, мизулины совершенно искренне уверены, что причиняют добро. Свои фантастические силы они черпают именно в этой уверенности.Их не надо покрывать матом, обличать – ничего от этого не будет. Потому что эти люди искренне творят добро. Они против всего мира, у них в руках флаг воинства Божия, и вот они его несут, как умеют.
А на самом деле, надо бы каждого из них посадить с учебным фильмом. И заставить этот фильм просто принять, не пытаясь прикрыть собственную попу. А потом ходить и молча думать, устраивать такие «недели тишины». Или давать второе высшее по предмету «гуманность».
А то у нас как: посмотрели фильм «Мама, я тебя убью», – и как же они начали уговаривать, что нет, все не так, на самом деле всё не так плохо. Или, например, священники, которые утверждали, что всё это за наши грехи. Я сидела и думала: а чем согрешила вот та семейная пара, православные, милые люди, у ребенка которых тяжелейшее заболевание и он умрет через пару лет. Я все думала, что ж такого надо было сотворить, где же надо было так нахалтурить.
Сейчас все уже приходят к тому, что это урок. С этим я согласна полностью. То, что это благословение, – я согласна совершенно.
Не будь Тихона, я не была бы сейчас иллюстратором, у меня не было бы любимой работы. У меня бы не было столько близких людей, веры в себя. И четкого понимания того, что все в мире не напрасно.